Herhaal dat de kern van het probleem met het autisme te maken heeft en dat “standaard” oplossingen daarom niet doeltreffend zijn. Overweeg ook om erop te wijzen dat ook u probeert uw eigen stress en ongemak tot een minimum te beperken.
Mijn ervaring met autisme is ook uit de tweede hand (familieleden en kennissen met autisme, niet ikzelf). Maar ik heb wel OCD en er zijn veel vergelijkbare situaties, omdat mijn hersenen informatie over de omgeving om mij heen verwerken op manieren waarvan ik weet dat anderen om mij heen dat niet doen.
Wat ik in die situaties het nuttigst heb gevonden is:
- De ander (of anderen) eraan herinneren dat ik OCD heb
- Uitdrukken dat ik door de OCD dingen waarneem en ervaar die anderen niet waarnemen
- Erkennen dat ik ongemakken ondervind van mijn OCD-behoeften
- Er (voorzichtig) op wijzen dat ik ook veel ongemak en problemen ondervind van het omgaan met de OCD (het is niet alleen, of zelfs maar primair, een probleem voor de mensen om me heen), en dat ik daarom altijd probeer het soepelste, gemakkelijkste resultaat te bereiken dat de OCD beheersbaar houdt
De meeste mensen investeren niet veel tijd of moeite in het onderzoeken van hun voorkeuren of behoeften op de manier die nodig zou zijn om te begrijpen hoe iets als autisme of OCD in elkaar zit. Zij begrijpen oprecht niet hoe iets waarmee zij zo nonchalant kunnen omgaan, voor een ander een groter probleem kan zijn. Vaak komen ze nog het dichtst in de buurt door zich een verwend, neurotypisch kind voor te stellen dat eist dat de dingen op hun manier gaan, omdat ze het toevallig al zo willen en ze koppig iets anders zullen weigeren.
Dat die analogie niet deugt, is niet iets wat een willekeurig iemand uit zichzelf zal begrijpen. In zo'n geval kunnen terloopse herinneringen dat je autisme hebt, averechts werken. Als mensen niet begrijpen hoe het is om autisme te hebben en ermee om te gaan, of wat jouw persoonlijke ervaring met autisme is, kan het lijken alsof de persoon die de bewering doet, het als een toverwoord gebruikt om zijn zin te krijgen in kleine, willekeurige kwesties. Een opmerking als
Ik hou niet van aanraken, weet je. Autistisch -glimlacht-.
veronderstelt dat de persoon met wie je spreekt de verhoogde gevoeligheid voor aanraking begrijpt die autisme met zich meebrengt (en/of andere kenmerken van de aandoening die specifiek voor jou relevant zijn). Als ze dat niet begrijpen, dan is dit het tegenovergestelde van zowel een uitleg als een argument waarom jouw voorkeur zou moeten worden gekozen.
Je kunt niet maken dat een ander zich respectvol of goed gedraagt, maar je kunt wel proberen de fouten te corrigeren die verhinderen dat hij of zij begrijpt wat er aan de hand is.
Als iemand iets zegt als:
Ik: Het spijt me zo, je aftershave veroorzaakt zintuiglijke problemen voor mij. Ik heb eigenlijk autisme en ik heb moeite met sommige sterke geuren. Ik zou het erg waarderen als je het in de toekomst wat rustiger aan zou kunnen doen.
Hen: Oh, ik krijg ook wel eens hoofdpijn van sterke geuren. Een pijnstiller lost het meestal wel op.
ze laten duidelijk zien waar de breuk in informatie en begrip zit, en dat is kennis die je kunt gebruiken. De andere persoon in dit scenario waardeert duidelijk niet hoe het hebben van autisme verschilt van hun eigen ervaring, wat blijkt uit hun commisiment (mijn reactie op sterke geuren lijkt veel op de jouwe) en hun “oplossing” die van toepassing is op hun eigen situatie maar helemaal niet op de jouwe.
Jouw reactie kan die fouten corrigeren, ook al kunnen ze bij de ander geen echt begrip afdwingen:
Jij: Ik waardeer de suggestie, maar het is geen kwestie van hoofdpijn krijgen. Een van de dingen die vaak voorkomt bij autisme is een verhoogde gevoeligheid voor bepaalde zintuigen, zoals geur. Jouw aftershave is waarschijnlijk een normale hoeveelheid met een normale geur (ik heb er nog niemand over horen klagen), maar door mijn autisme neem ik het veel intenser waar.
Ik ervaar het meer als Old Spice dat met een brandslang in elk neusgat wordt gespoten, en het kan heel moeilijk voor me zijn om me op iets anders te concentreren terwijl dat aan de gang is. Het spijt me, en ik verwijt je niets, je hebt niets verkeerds of slechts gedaan, maar persoonlijk kan ik niet effectief werken als ik in de buurt ben van geuren die ik op die manier ervaar. Geloof me, als ik een Advil kon nemen en dan niet met zoiets te maken had, zou ik het doen. In een hartslag. Maar er is geen pil voor autisme-gerelateerde verhoogde gevoeligheid voor geuren.
Ik heb nogal wat details verzonnen om een voorbeeld te geven (zoals het stukje over de neusgaten van de brandslang), maar de kern van de zaak zou moeten werken, ongeacht de specifieke details: niemand heeft iets verkeerds gedaan, er is alleen een situatie die niemand kan veranderen en die wat extra overwegingen oplegt. Als u de gevolgen kunt beschrijven van het feit dat de accommodatie niet voor u wordt gemaakt, kan dat ook help.
Dit zal niet altijd het gewenste resultaat opleveren - sommige mensen zijn gewoon niet meegaand, of kunnen niet de aanpassingen doen die jij wilt, of andere mogelijke problemen. Maar als je op een kalme en duidelijke manier duidelijk kunt maken wat je probleem precies is (niet in de buurt van sterke geuren kunnen zijn, enz.) en kunt benadrukken dat het probleem te wijten is aan een inflexibel obstakel (autisme), zul je de persoon die dat nodig heeft de nodige informatie geven om de situatie goed te begrijpen.
Andere dingen kunnen helpen om mensen over te halen om te proberen je tegemoet te komen, vooral als je suggesties doet om op een minder belastende manier aan je behoeften te voldoen of het ongemak voor anderen te compenseren (een goed voorbeeld hiervan in de vraag was het aanbod om met de auto naar het verdere theater te rijden), maar ik denk dat het grootste probleem waar je tegenaan loopt gewoon is dat de meeste mensen niet veel over autisme weten en niet begrijpen dat er aanpassingen nodig kunnen zijn, of wat die aanpassingen kunnen inhouden.